Gesellschaft für Thrombose-
und Hämostaseforschung

AG Erworbene Hämophilie

Kontakt:

tiede.andreas@mh-hannover.de

Die GTH-AH 01/2010 Studie ist abgeschlossen und deshalb werden keine Patienten mehr eingeschlossen. 

AKTUELL: PROSPEKTIVE, MULTIZENTRISCHE REGISTERSTUDIE DER GTH
In einer offiziellen Registerstudie der GTH wollen wir prospektiv und multizentrisch unter Beteiligung möglichst vieler Zentren in der Schweiz, Österreich und Deutschland unser im Jahr 2009 entwickeltes Therapie-Konsensprotokoll untersuchen (Näheres siehe unten). Wichtig ist dabei der prospektive Einschluss der Patienten, um Bias zu reduzieren.

Die Meldung interessierter Zentren ist jederzeit willkommen! Sie können sich registrieren lassen, auch wenn Sie zurzeit keinen Patienten haben und die erworbene Hämophilie an Ihrem Zentrum nur selten behandelt wird. Auf Wunsch übernimmt die Studienzentrale die Meldung bei der Ethikkommission und andere Formalien für Sie.

Registrierungsformular für Studienzentren:

[pdf]AG-ErworbeneHaemophilie_Registrierungsformular-Zentren.pdf (32.6 KB)
[pdf]Bericht 26.02.2010 Mitgliederversammlung (578.8 KB)
Um Ihre Klinik zu registrieren, wenden Sie sich bitte an unsere Studienambulanz:
MHH-Hämostaseologie
Studienambulanz des Hämophiliezentrums
Feodor-Lynen-Str. 5
30625 Hannover
Tel: +49 (0) 511 - 532- 3636
Fax: +49 (0) 511 - 532 - 18524
Email: gerinnung@mh-hannover.de

Studien-Update Juni 2010:
Unsere Studie ist nun seit dem Startschuss auf der GTH-Tagung in Nürnberg offiziell ein Vierteljahr aktiv. Seit Anfang März 2010 haben sich insgesamt 16 Zentren registriert. Für sieben Zentren ist das Ethikverfahren abgeschlossen. Rekrutiert wurden seit März 12 Patienten aus 6 Zentren (Grafik siehe Newsletter anbei). Erfreulicherweise entspricht die Rekrutierung bisher exakt unserer sehr ambitionierten Planung! Diese sieht vor, dass wir 80 Patienten in 2 Jahren einschließen, also ungefähr 50% der im GTH-Raum zu erwartenden Patienten.
Unterstützung hatten wir in der Vorbereitungsphase durch die Firma Novo (25.000 EUR, verteilt auf 2 Jahre). Um flächendeckend einzuschließen, streben wir insgesamt ca. 40-50 Zentren an.
Die Zentrumsregistrierung ist weiterhin offen. Bitte registrieren Sie Ihr Zentrum, falls nicht schon geschehen - Details zur Registrierung siehe oben, oder schreiben Sie einfach eine kurze Email an:

tiede.andreas@mh-hannover.de).

Studien-Newsletter Juni 2010:
[pdf]GTH Newsletter Studie Erworbene Haemophilie_Juni2010.pdf (116.7 KB)

ALLGEMEINE INFORMATIONEN ZUR AG ERWORBENE HÄMOPHILIE

Ziele:
In der Therapie der erworbenen Hämophilie sind heutzutage Infektionen und andere Nebenwirkungen der Immunsuppression das beherrschende Problem. Während in neueren Kohortenstudien nur noch wenige Patienten an Blutungen versterben, wird die Häufigkeit von Sepsis mit bis zu 33 % angegeben.

Die Arbeitsgruppe hat sich zum Ziel gesetzt, Verbesserungen in der immunsuppressiven Therapie zu erreichen. Dies ist schwierig vor dem Hintergrund der großen Variabilität des Krankheitsbildes, seiner Seltenheit und der daraus resultierend eingeschränkten Erfahrung eines einzelnen Behandlers selbst an großen Zentren.

Fortschritte können deshalb nur durch Kooperation möglichst vieler Zentren gelingen. Wichtigstes Projekt der Arbeitsgruppe war deshalb die Erstellung eines Konsensprotokolls, das Maßnahmen zur Verbesserung der immunsuppressiven Therapie enthält und in einer prospektiven GTH-Registerstudie geprüft werden soll.

Therapie-Konsens:
In Sitzungen der Arbeitsgruppe parallel zur GTH-Tagung 02/2009 in Wien und dem Hämophilie-Symposion 11/2009 in Hamburg wurde ein Therapie-Konsens erarbeitet, der im Einklang mit den internationalen Empfehlungen steht, diese aber an vielen Stellen konkretisiert.
Der Therapie-Konsens legt vor allem Wert auf Maßnahmen zur Reduktion von Nebenwirkungen der Immunsuppression, wie z. B. strukturiertes Ausschleichen der Therapie nach Erreichen einer partiellen Remission.

[pdf]Therapiekonsens der AG Erworbene Hämophilie (87.5 KB)

Die Gruppe besteht seit 2008 und hat derzeit folgende aktive Mitglieder (alphabetisch):
Lorenzo Alberio, Bern
Brigit Brand, Zürich
Ulrich Geisen, Freiburg
Angela Huth-Kühne, Heidelberg
Robert Klamroth, Berlin
Paul Knoebl, Wien
Manuela Krause, Wiesbaden
Johannes Oldenburg, Bonn
Michael Spannagl, München
Andreas Tiede, Hannover (Sprecher)

Alle Mitglieder der GTH mit besonderem Interesse oder Erfahrung in der Behandlung der erworbenen Hämophilie sind in der Arbeitsgruppe willkommen. Bitte kontaktieren Sie den Sprecher per Email:

tiede.andreas@mh-hannover.de

Report 2010:

[pdf]Report 2010 (45.9 KB)
[pdf]Bericht 26.02.2010 Mitgliederversammlung (578.8 KB)
[pdf]Bericht 08.09.2010 für die „Hämostaseologie“ 4/2010 (40.4 KB)