Ständige Kommission Hämophilie
Die Ständige Kommission Hämophilie befasst sich mit den Besonderheiten der Hämophilie und anderer angeborener Blutungserkrankungen in Bezug auf Grundlagenforschung, Diagnostik und Behandlung. Sie ist Plattform für die Durchführung klinischer Studien, diagnostischer und Therapeutischer Standards, Bearbeitung von Leitlinien und den Ausbau des wissenschaftlich-fachlichen Netzwerks zu Hämophilie.
Für die Bearbeitung fachlicher Fragen haben sich innerhalb der Kommission Arbeitsgruppen gebildet. Dies sind (in alphabetischer Reihenfolge):
- Digitale Dokumentation & Register
- Gentherapie
- Hämostaseologie-Assistenz
- Patient:innenschlulung
- Physiotherapie und Gelenkgesundheit
- Outcomes
- Zertifizierung der Hämophilie-Zentren
Kontakt
PD Dr. Katharina Holstein
Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie/Onkologie, Hämostaseologie
Oberärztin im Gerinnungszentrum UKSH
Tel. Kiel: 0431 500-16220
Mail: Katharina.Holstein@uksh.de
PD Dr. Dr. Christoph Königs
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
Forschungslabor und klinische Studien, Gerinnungszentrum Frankfurt a. M.
+49 (0) 69 6301-83030
ckoenigs@uni-frankfurt.de
GESCHÄFTSORDNUNG für die „Ständige Kommission Hämophilie“,
diskutiert und beschlossen am 24.02.2010, 10.30 -12.00, auf der GTH-Tagung in Nürnberg.
1. Mitgliedschaft
Mitglied der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH können alle Mitglieder der GTH sein, die sich den Zielen der Kommission verbunden fühlen und aktiv oder passiv mitarbeiten wollen. Zielgruppe sind alle Hämophiliebehandler der GTH. Nichtmitglieder der GTH sind willkommen und eingeladen, an gemeinsamen Projekten mitzuwirken.
2. Sprecher/in, Stellvertreter/in
Die Mitglieder der Ständigen Kommission wählen alle zwei Jahre aus ihrem Kreis eine Sprecherin oder einen Sprecher sowie eine/n Stellvertreter/in. Wiederwahl ist möglich. Aufgabe der/des Sprechers/in ist die Vertretung der Kommission in den Gremien und auf den Veranstaltungen der GTH. Auf der GTH-Jahrestagung obliegt ihm/ihr der Bericht über die Aktivitäten der Kommission. Zusätzlich koordiniert sie/er die Treffen der Gruppe, falls diese zwischen den Mitgliederversammlungen gewünscht oder erforderlich werden. Wenn möglich sollte der/die Sprecher/in in Studienkommissionen gemeinsamer Projekte eingebunden sein. Der/die Sprecher/in muss zumindest schriftlich über alle eingeleiteten Studien und Leitlinien informiert sein, sofern die Kommission oder eines ihrer Mitglieder involviert ist.
3. Tagungen
Mindestens einmal jährlich findet eine Mitgliederversammlung statt. Diese wird während der GTH-Tagung durchgeführt. Wahlen werden im Rahmen dieser Versammlungen durchgeführt Die Einladung zur Mitgliederversammlung erfolgt mit der Einladung zur wissenschaftlichen Tagung. Die Ergebnisse der Mitgliederversammlung werden protokolliert.
4. Gemeinsame Projekte
Die Durchführung kooperativer Studien durch die Mitglieder ist gewünschtes Ziel der Gruppe. Ein standardisiertes Vorgehen für die Planung wird vorgeschlagen. Vorschläge für Studien werden vom zukünftigen Studienleiter im Rahmen der Tagung oder sonstiger Treffen vorgetragen. An Mitwirkung Interessierte gründen mit dem Studienleiter eine Studienkommission, die ein Studienprotokoll entwirft, welches nach Verabschiedung in der Studienkommission den Gruppenmitgliedern zur Mitwirkung angeboten wird. Alle an der Studie Beteiligten schließen eine Kooperationsvereinbarung, welche sowohl Anteile an der wissenschaftlichen Arbeit als auch an geplanten Publikationen vorab regelt.
Die Ständige Kommission Hämophilie der GTH sieht sich als Expertengremium für die Mitarbeit bei der Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.